Due bellissime notizie. La prima: Gabriele, per tutti il piccolo Gabry, il bambino di quasi 3 anni affetto da Sifd (Anemia Sideroblastica con Immunodeficienza delle Cellule B, Febbri Periodiche e Ritardo dello Sviluppo) unico caso in Italia e solo 20 nel mondo, sta bene. Così bene che a settembre potrà andare all’asilo come tutti gli altri bambini. Il trapianto del midollo osseo, avvenuto alcuni mesi fa a Brescia, ha ottenuto un riscontro molto positivo. Molti novaresi ricordano la storia di Gabry: anche Novara città infatti, lo scorso anno, era stata parte attiva nella tipizzazione delle persone per cercare il donatore giusto per il bambino. E da qui l’altra bellissima notizia: poco più di un mese fa, il 15 giugno, è nata l’associazione Gabry Little Hero Odv, che profuma anche un po’ di Novara. Già, perché alcune associazioni collaboreranno con questa con l’idea di sviluppare nuovi progetti sia all’interno sia fuori dall’ospedale, sempre a sostegno dei bambini.
I genitori del piccolo Gabriele, in modo particolare la mamma insieme a due zie, una proprio novarese, la dottoressa Patrizia Federico (novarese di adozione da ormai 12 anni) per dire grazie al tanto affetto e aiuto pratico che hanno ricevuto in questi anni di cure e attese, hanno così deciso di fondare l’associazione, per essere loro stessi contagiosi con speranza e messaggi positivi. Due gli obiettivi principali dell’associazione: diffondere la “Cultura del dono” e realizzare e concretizzare “Progetti di speranza” a supporto di aziende ospedaliere, strutture private, comuni, famiglie.
Tra gli ospedali presi in considerazione c’è anche il Maggiore di Novara e le associazioni sono già a lavoro per progettare e coinvolgere poi novaresi e non.
Al momento le realtà da cui l’associazione ha deciso di partire sono milanesi: il Niguarda reparto Pediatria e il reparto di Audiologia del Policlinico.
Nel primo il desiderio è agevolare e velocizzare l’accesso alla diagnosi per i bimbi ricoverati in reparto pediatria, in Day Hospital e che arrivano in pronto soccorso con un problema acuto. Questo grazie alla “trasportabilità” dell’ecografo multidisciplinare, che dovrà essere acquistato. Lo strumento permetterà con un esame strumentale non invasivo di ottenere un maggior numero di informazioni, di studiare un maggior numero di organi con un unico strumento, di evitare spostamenti nei reparti (specialmente in situazioni Covid ma non solo), ridurre i tempi dell’esame migliorando il flusso di lavoro e come nel caso di Gabry di ridurre anche la “straziante” ricerca della vena per prelievi ed inserimenti di agocanule.
Al Policlinico invece si vuole fornire uno strumento di back-up a quello attualmente utilizzato per il monitoraggio del nervo facciale in fase di installazione dell’impianto cocleare. Intervento a cui Gabriele è stato sottoposto a Gennaio 2019 su entrambe le orecchie. La chirurgia dell’impianto cocleare, come tutta la microchirurgia dell’orecchio, espone infatti il nervo facciale ad un certo rischio, poiché decorre proprio all’interno della cavità timpanica. Per ridurre proprio questo rischio di lesione del nervo facciale servono, oltre la competenza ed esperienza del chirurgo, sistemi di monitoraggio elettro-miografici (Emg) che in tempo reale, mediante allarmi visivi ed acustici, allertano in caso di decorsi anomali e sofferenza del nervo.
