Nasce “Per Valentina”, un’associazione di donne, pazienti oncologiche, che hanno conosciuto il tumore al seno, riunite intorno dal desiderio di poter essere di aiuto a chi si trova alle prese con questa diagnosi e a maggior ragione a chi è affetta da mutazione rara correlata al tumore.
«Quando ci si trova ad affrontare una malattia oncologica – afferma la prof.ssa Alessandra Gennari, direttore della struttura di oncologia dell’ospedale Maggiore – ci si può sentire smarriti, spossati, impauriti e soprattutto soli. Abbiamo deciso così di creare questa associazione che è dedicata a donne che hanno vissuto la malattia, che inizino ora il loro percorso o che continuino i loro percorsi di cura, con uno sguardo attento anche a chi lotta con patologie genetiche rare».
Il nome dell’associazione è proprio dovuto a una delle fondatrici, Valentina, mamma di 5 figli, di cui due, Luana e Gabriel, sono diventati “Angeli del cielo” a causa di una mutazione genetica rara, la “Li – Fraumeni”.
La diagnosi è arrivata nel 2020 al Regina Margherita di Torino, dopo la scoperta di un carcinoma del surrene del figlio Gabriel e, contemporaneamente, Valentina ha scoperto di avere un tumore al seno diagnosticato a Novara.
Valentina è stata accanto al figlio, come già era accaduto diversi anni prima con Luana, nel suo duro percorso fatto di visite, terapie e interventi. Nel 2021 mamma e figlio hanno avuto una recidiva di malattia: mentre Gabriel seguiva le sue terapie nel day hospital di Pediatria Oncologica, Valentina stessa riceveva le sue cure in Oncologia nello stesso padiglione.
Dopo la morte del figlio, il desiderio più profondo di Valentina è stato quello di condividere e informare più persone possibili di questa rara patologia e di chiedere ricerche dedicate alla Sindrome di Li Fraumeni. Ha raccontato a Gennari i suoi desideri e progetti: ha chiesto una prefazione medico scientifica per il libro sulla sua storia, “Per Valentina”, ed è sorta l’idea di una associazione che abbia tra le sue finalità quella di finanziare la ricerca sulla sindrome di Li- Fraumeni.
Parallelamente, per far conoscere la malattia e raccogliere fondi , Valentina ha deciso, dopo aver visto uno spettacolo dell’artista Davide Giandrini, di affidargli la sua storia che sarà raccontata in “Per Valentina”, nella sala Polivalente di Cameri il 27 e 28 ottobre (con ingresso a offerta libera e prenotazioni alla mail: pervalentina@blu.it).
Lo scopo principale dell’Associazione “Per Valentina” è, dunque, quello di sostenere chi si trovi nel mondo del tumore al seno e porre in primo piano la ricerca verso mutazioni genetiche correlate, ancora troppo poco conosciute. Vi è il desiderio di sostenere le pazienti dalla diagnosi al percorso di cura, senza dimenticare la vita post terapie, mirando a ripristinare un benessere a 360 gradi, dall’attività fisica, all’estetica e alla sessualità. Sarà un’associazione di volontarie che testimonieranno che dentro ad ogni donna esiste già la forza di non mollare nonostante le avversità legate alla malattia, perché l’unione possa amplificare la forza di ognuna.
Intanto ha preso il via, su iniziativa dell’Oncologia del Maggiore, un progetto di ricerca internazionale con lo scopo di caratterizzare clinicamente il tumore mammario nelle pazienti con varianti patogenetiche/probabilmente patogenetiche di TP53 e di confrontare la risposta ai trattamenti e gli outcome clinici tra pazienti con mutazione di TP53 e pazienti senza mutazione di TP53.
«Lo studio – conclude la prof.ssa Gennari – ha inizialmente coinvolto tre centri oncologici internazionali (Institut Gustave Roussy in Francia, Dana-Farber Cancer Institute negli USA e Hospital Sirio-Libanes in Brasile), individuando più di 200 pazienti portatrici di mutazione di TP53. Attualmente stiamo ulteriormente ampliando la casistica e 6 centri italiani sono attivi o in fase di attivazione».
