Lunedì 28 febbraio ricorre la Giornata mondiale delle malattie rare, giunta alla sua XV edizione.
Sebbene le malattie rare riguardino oltre 2 milioni di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultra-rare e delle orfane di diagnosi. Oggi più che mai è necessario attirare l’attenzione di tutti su queste patologie affinché nessun paziente sia abbandonato né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sociali. Con questo obiettivo la Federazione italiana malattie rare “Uniamo” ha promosso la campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare”; i monumenti più rappresentativi di tante città italiane si illumineranno contemporaneamente dei colori del Rare Day.
Anche l’Azienda ospedaliero-universitaria di Novara affronta la sfida delle malattie rare. Presso la struttura di Neuropsichiatria infantile, diretta dal dottor Maurizio Viri, è attivo un ambulatorio dedicato e viene offerta attività di supporto/assistenza ai pazienti con malattia rara durante l’iter diagnostico e di cura, contribuendo alla implementazione del Registro regionale per le malattie rare.
La struttura aderisce all’iniziativa che vede coinvolto anche il Comune di Novara: lunedì 28 febbraio, dalle ore 19 la Cupola di San Gaudenzio si illuminerà dei colori della Giornata (azzurro, fucsia e verde).
